人民網北京3月19日電 （池夢蕊）3月18日，“2022年罕見病科技公益年會暨項目申報指南線上發布會”召開。本次大會由北京亦城合作發展基金會（以下簡稱亦城基金會）主辦。

此次大會以“罕見之光啟明公益行”為主題，會議圍繞罕見病科研前沿進行學術交流。重點發布了《北京亦城合作發展基金會罕見病科技公益計劃2022年項目申報指南》，正式啟動2022年罕見病科技公益計劃項目申報工作。

第一屆罕見病專家委員會代表中國人民解放軍總醫院兒科學部科委會主任鄒麗萍介紹，罕見病又稱“孤兒病”，是發病率低且病情嚴重危及生命的一類疾病。目前，我國罕見病患者群體約有2000萬左右，罕見病患者面臨診斷難、可用藥物少、進口藥物貴等問題，長期以來，嚴重困擾社會、患者及其家庭。

2021年4月9日，亦城基金會正式成立瑞希罕見病專項基金，旨在用科技公益的力量引導社會資源和科技力量向罕見病科學研究聚集，努力改善罕見病患者“無藥可治”的現狀，為罕見病患者和家庭帶來希望。

據悉，亦城基金會充分發揮北京經開區在生物技術和大健康等領域的科技和產業優勢，圍繞科技公益、產業公益、民生公益、綠色公益開展一系列的公益項目，促進罕見病科研事業的發展。2021年亦城基金會資助了來自北京大學第一醫院、北京大學第三醫院、北京協和醫院、首都兒科研究所、天壇醫院等12家單位19個罕見病治療相關科研課題，這是社會公益基金資助罕見病科研項目的一次積極探索與嘗試，受到社會罕見病醫療機構和專家支持，在罕見病醫療和科研領域也引起關注。

同時，會議發布的《北京亦城合作發展基金會罕見病科技公益計劃2022年項目申報指南》就罕見病重點資助方向、重點資助項目、申請條件和與申請相關的重要內容做了闡述。其中重點資助方向為罕見病基礎機制研究、罕見病基因治療相關研究、前沿技術在罕見病領域應用研究、定向資助重大罕見病專項研究。

今年亦城基金會將擴大資助規模，資助課題的數量是去年的二倍，總數達到40個，此后每年資助規模、資助范圍逐年擴大，亦城基金會將持續關注罕見病科研事業，關注罕見病弱勢群體，為課題研發提供深厚的公益土壤。

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