北京儿童医院成立罕见病中心 建立完整链条的系统管理模式

2021年03月01日09:01  来源:北京日报
 
原标题:北京儿童医院成立罕见病中心

  本报讯(记者 孙乐琪)记者昨天了解到,在第十四个国际罕见病日来临之际,北京儿童医院成立国家儿童医学中心罕见病中心。该中心将开设罕见病多学科联合门诊,设立罕见病病房。

  北京儿童医院神经内科主任方方介绍,许多罕见病其实并不“罕见”,比如杜兴肌营养不良、脊肌萎缩症、线粒体病等遗传代谢病,虽然纳入罕见病,但在神经内科的临床中较为常见。既往罕见病救治的最大难点在于诊断困难,随着医学进步,罕见病的诊断难题很大程度上得到解决,随之而来的是治疗上的难题。目前,全球已知罕见病有7000多种,而其中“有药可治”的少之又少。方方说,多学科共同管理可以在没有特效药物支持的情况下,为患儿提供对症治疗、对症管理,同样也能提高患儿的生活质量,延长生命。

  国家儿童医学中心罕见病中心主任、北京儿童医院党委书记张国君介绍,中心将开设罕见病多学科联合门诊,并设立专门的罕见病病房,病房由重症医学科负责管理。罕见病中心将整合学科优势,建立涵盖罕见病筛查、诊断、治疗、康复、研究、国际交流、社会关爱等完整链条的系统管理模式。

(责编:尹星云、高星)

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