本報訊（記者 王瑤琦 柴嶸）昨天是世界罕見病日，北京協和醫院成立罕見病診療創新發展研究院，並啟用我國首個獨立成科的罕見病醫學科專科病房，提升罕見病診治水平。

　　昨天上午，患者丫丫在母親艾女士陪同下，住進協和醫院罕見病醫學科病房，成為新病房首批住院患者之一。丫丫今年7歲，出生時便患有一種極為罕見的基因突變疾病——冷炎素相關周期性綜合征，成長過程中一直伴隨著反復發燒、皮疹等問題。丫丫在內蒙古老家輾轉多家醫院治療，病情始終沒有得到根治。

　　艾女士得知協和醫院設有罕見病醫學科，帶女兒前來治療。在該院罕見病醫學科常務副主任沈敏的建議下，丫丫住進病房，准備接受系統的檢查。“一室一患的病房環境寬敞，醫生護士也非常有耐心，我們一家對后續治療充滿信心。”艾女士說。

　　“罕見病患者往往需要多學科診療，此前患者可能需要多個學科轉診，而啟用罕見病病房可以讓患者診療更便利。”協和醫院罕見病醫學科副主任醫師須晉介紹，目前，該病房共有23張病床。除科室專職醫師之外，還有來自內科、神經科、內分泌科、皮膚科等臨床科室的醫師管理病房，同時協和罕見病MDT（多學科治療）團隊專家也共同參與患者診治。

　　此外，協和醫院成立了罕見病診療創新發展研究院，將針對臨床需求，推動“產學研用”四位一體創新發展，通過打造產品創新轉化基地、一體化診療服務平台，建設聯合實驗室和數據支持平台，構建罕見病診療研領域新體系、探索新模式，解決罕見病領域的重大科學問題。

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