凝聚“东城爱相融”力量 “东城榜样”温情守护罕见病患儿
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收藏为弘扬社会主义核心价值观,深化精神文明建设,东城区持续推进“东城榜样”宣传选树工作,挖掘各行各业先进典型,凝聚“东城爱相融”崇德向善的城市力量。7月月度“东城榜样”王志伟,是东城区第一人民医院护理部主任。多年来,她用心照料来自全国各地的黑斑息肉综合征罕见病患儿,被众多异地求医孩子亲切称作温暖可靠的“北京妈妈”。

黑斑息肉综合征属于罕见遗传性疾病,患儿胃肠道息肉反复生长,需要多次接受手术。东城区第一人民医院是国内少数能够开展该病专项手术的医疗机构,全国各地患者慕名前来就诊。很多外地家庭为治病长途奔波、开销巨大,不少孩子小小年纪便饱尝求医艰辛。同为母亲,王志伟目睹患儿与家属的困境后,下定决心在诊疗之外给予他们更多关怀。
为不耽误学龄患儿正常学业,王志伟带领护理团队主动压缩休息时间,协调专家出诊时段,开设寒暑假儿童手术专场,惠及200余名全国患儿。患儿术后需要严格禁食72小时,每到饮食解禁之时,王志伟常常提前到岗,亲手熬制热粥、蒸制蛋羹,第一时间送到患儿病床前,细致守护孩子们术后康复。
4岁患儿豆豆从湖北前来就医,自幼缺少母亲陪伴,住院期间怯生生询问王志伟:“阿姨,我能叫你妈妈吗?”一句稚嫩的问话让她红了眼眶,温柔应允之后,这份跨越地域的母爱便在病房延续开来。
关爱不止局限于病房。王志伟牵头搭建“北京驿站生活圈”病友群,汇集近60个罕见病家庭,安排护理人员24小时在线答疑,及时疏导家长焦虑情绪、协调解决诊疗难题,成为病友抱团取暖的线上港湾。针对经济拮据的困难家庭,她主动对接慈善资源,带头开展帮扶,助力20余个家庭渡过难关。走出病区,她还带领护理志愿团队走进校园普及健康知识,累计服务群众超万人次,传递护理工作的温度。
“只要孩子们还需要,这个‘北京妈妈’我就会一直当下去,让小众的罕见病痛都能被温柔治愈。”王志伟说。下一步,她计划持续完善驿站服务体系,建立一户一档家庭档案,精准摸排罕见病家庭就医、生活、心理需求,常态化开展康复交流、心理疏导等线下活动,全方位守护患儿身心健康。
下一步,东城区将持续完善榜样立体化发现培育机制,深入挖掘基层一线凡人善举,持续放大榜样示范引领效应,推动榜样精神转化为区域高质量发展的内生动力,不断巩固“东城爱相融”崇德向善的良好风尚。
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